Hoje é o Dia Mundial da Conscientização do Autismo

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“Acolhimento é o que as famílias precisam”, diz mãe

 

No dia 02 de abril é comemorado o “Dia Mundial da Conscientização do Autismo”. A meu ver (Jousy) esse dia tem que ser estendido pelos 365 dias do ano porque é uma luta de pais e portadores do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) por um mundo onde exista mais acolhimento, tolerância e menos preconceito. Já é sabido que dependendo do grau de autismo que a criança tenha e se tiver os estímulos corretos para de desenvolver em sociedade, ela pode ter uma vida dita por muitos como “normal” (o que para mim isso é meio relativo até pra quem não tem nenhum atraso cognitivo, mas vamos deixar esta palavra). O que quero dizer é que a pessoa com TEA pode estudar, trabalhar, casar, ter filhos, ser PHD, e também não fazer nada disso, caso não queira.  E, aqueles que têm um grau mais elevado, podem conquistar uma qualidade de vida melhor pra eles e para suas famílias.

Maria Caroline Martone

Hoje, o Brasil possui uma legislação bastante avançada com relação à Educação Especial. Mas, quando se fala em execução das leis vigentes o quadro muda muito. A Educação Especial é citada na Carta Magna, que diz que é dever do Estado garantir atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino; na Lei de Diretrizes e Bases da Educação (Lei Federal Nº. 9394/1996) (Brasil, 1996), que no artigo 4º, Inciso III preconiza: “[…] Atendimento educacional especializado gratuito aos educados com necessidades educativas especiais, preferencialmente, na rede regular de ensino”. E ainda de acordo com o Ministério de Educação e Cultura (MEC), Marcos Político-Legais da Educação Especial na perspectiva de Educação Inclusiva (BRASIL, 2010), com a Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência, começam a se formar fundações da inclusão no assunto da educação regular. O Art. 24 da referida convenção expressa à garantia de que “[…] pessoas com deficiência possam ter acesso ao ensino fundamental inclusivo, de qualidade e gratuito, em igualdade de condições com as demais pessoas na comunidade em que vivem”.  Bonito no papel, mas na prática muita coisa a se conquistar.

O Autismo

Pessoas com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) apresentam prejuízos em áreas do desenvolvimento relacionadas às habilidades sociais, de comunicação verbal e não verbal e ainda presença de comportamentos repetitivos e interesses restritos. As causas do TEA não são inteiramente conhecidas e muitas pesquisas estão ainda em andamento. “A etiologia dos TEA é multifatorial, ou seja, existe um componente genético e um componente ambiental”, explica Maria Carolina Martone, coordenadora da Fundação Panda.

Para a especialista, os pais precisam ficar atentos a alguns sinais. “Os primeiros sinais podem ser notados em bebês de poucos meses e a criança pode apresentar dificuldade para interagir socialmente, manter o contato visual, apresentar expressões faciais e gestos, demonstrar as próprias emoções e dificuldade na comunicação, incluindo uso repetitivo da linguagem. Outras alterações comportamentais como apego excessivo a rotinas, interesse acentuado por coisas específicas, dificuldade de imaginação e sensibilidade sensorial também são frequentes”, diz.

Alguns Primeiros Sinais:

  • Seis meses: poucas expressões faciais, baixo contato ocular, ausência de sorriso social e pouco engajamento sociocomunicativo;
  • Nove meses: não faz parte de turno participativo, não balbucia, não olha quando chamado, não olha pra onde o adulto aponta, imitação pouca ou ausente;
  • 12 meses: ausência de balbucios, não apresenta gestos convencionais como abanar para dar tchau, não fala mamãe ou papai, ausência de atenção compartilhada

De acordo com a especialista, o diagnóstico para o TEA é apenas clínico, então é necessário observar o comportamento da criança e analisá-lo. Em geral, quem faz o diagnostico inicial é um neurologista infantil ou um psiquiatra da infância e adolescência. Para os pais receber a notícia de que a criança tem autismo causa um grande impacto emocional.  “Em parte, porque há um desconhecimento sobre o Transtorno, mas também porque nenhum familiar deseja que seu filho apresente dificuldades relacionados ao desenvolvimento. A incerteza quando às habilidades da criança, bem como,  o medo de que o filho não tenha total condição de alcançar a independência, costumam assombrar as famílias. O melhor caminho para os pais é procurar por tratamentos baseados em evidências científicas”.

Família

Medo foi o que sentiu a biológa Daniele Rampim Viola, que teve a Sofia, com 37 anos de idade, depois de sofrer dois abortos, e quando a pequena completou dois anos ela descobriu que a filha tinha um autismo leve. “Minha preocupação é com relação ao preconceito. Eu vou ser sincera. Eu fui nas melhores escolas de Ribeirão e eu não me sinto segura em nenhuma delas. Nenhuma delas tem um processo inclusivo. Porque inclusão não é só aceitar, é fazer com que a criança seja incluída naquele meio social. E isso falta muito”, diz.

Esse foi o mesmo sentimento que Francine Lemos, 34 anos, empresária,  mãe do Henry de 10 anos e do Benício, de 3 anos, que é autista. Ela descobriu há pouco mais dede seis meses que o filho tinha o transtorno e diz que foi doloroso demais pensar nos seus próprios questionamentos. “Meu Deus, será que ele vai depender de mim pra sempre? E o preconceito que ele vai receber na escola? Será que ele vai falar? Como vai ser financeiramente? Será que ele vai para uma escola especial? Será que ele vai ter amigos?”, conta ela, que carregou consigo também os olhares e cochichos dos conhecidos, os questionamentos da família por ela não ter percebido antes. “Pra mim cada criança tem seus limites e achava que ele teria o tempo dele, mas depois que descobri que ele era autista foi também libertador, porque a comunicação com meu filho ficou mais leve e cheia de amor. Eu comecei a entendê-lo melhor. Foi maravilhoso!”.

Francine e Benício

Daniele relata que por até um ano e meio não percebeu nada de diferente na filha. “Ela sentou no tempo certo, andou com um ano. A partir de um ano e meio, percebi que ela não gostava de ficar perto de outras crianças. A gente percebeu que ela não fazia contato visual. A gente mostrava, chamava e ela não olhava. Começamos a nos preocupar porque a fala dela também ficou atrasada. Ela não falava quase nada, só resmungava. Aos dois anos conversamos com o pediatra e ele nos encaminhou para uma neuropediatra. Aí, a partir dos dois anos, que começamos a investigação. Ainda não tinha um diagnóstico, mas sabíamos que tinha um atraso. Aí fomos atrás de terapias, fomos até a fonoaudióloga e à Terapia Ocupacional”, conta.

A bióloga enfatiza que outro sinal que chamou muito a atenção dela e que é recorrente nos autistas é a seletividade sobre a estrutura dos alimentos. “Alimentos muito sólidos ela tinha muita dificuldade em aceitar e isso foi se estendendo até um aninho. Depois de um ano e meio quando víamos que crianças já comiam, mas ela não, começamos a nos preocupar. Eu precisava bater tudo no mixer”, conta Daniele.

A seletividade alimentar do Benício, filho da Francine, também é alta. “Ele come pão, algumas bolachas, suco de maracujá e morango e batata frita, mas você precisa fazer o caminho do Mc Donald´s. Se você comprar pra comer em casa ou fizer em casa, ele não come. O grau do autismo do Benício é leve, mais isso envolve uma série comportamentos que talvez não sejam tão perceptíveis aos olhos de quem está de longe, mas é preciso ser trabalhado em casa”, diz a mãe que afirma que a parte sensorial do filho também é muito aguçada. O Benício não deixa nem cortar o cabelo e nem que escovem seus dentes, por exemplo.

A comunicação da criança com autismo é muito importante de ser trabalhada e para isso as terapias são primordiais. “A Sofia foi diagnosticada com o autismo leve e ela tinha muita dificuldade na comunicação. Isso era muito difícil porque a maneira que ela conseguia se expressar era através do choro, aí era muito difícil pra gente. A gente intercalava entre a TO e a fono, uma hora por dia. Aí fomos vendo a melhora devagar. Foi melhorando a comunicação, o brincar, a crise de choro foi diminuindo e a gente começava a entender um pouco esse mundo. Filho já dá um trabalhão e a criança que tem algum tipo de atraso é redobrado. Então, isso requer paciência e respeitar o tempo da criança”, esclarece a mãe.

Tanto Sofia quanto Benício fazem o Tratamento com o ABA.

Tratamentos

Atualmente, existem diversas ofertas de tratamento, sendo a maior parte sem eficácia e regularidade. De acordo com a coordenadora do Panda, as Intervenções Comportamentais Intensivas e Precoces têm sido consideradas as mais eficazes para ensinar as crianças. Uma Intervenção Comportamental Intensiva é composta por atendimento individualizado em uma agenda de 15 a 40 horas semanais. A Análise do Comportamento Aplicada (do inglês, Applied Behavior Analysis- ABA) é uma ciência cujos estudos aplicados vem demonstrando de forma sistemática ganhos significativos ao desenvolvimento da crianças com esse diagnóstico. “É extremamente importante que a criança tenha inúmeras oportunidades de aprender e praticar as habilidades que necessita”, esclarece Martone, que é doutora em Análise de Comportamento e fez sua residência no Centro Educacional de Tratamento para Crianças com Autismo – The New England Center for Children, Massachusetts -USA .

Sofia está na Fundação Panda há um pouco mais de três meses e já teve progressos incríveis, segundo sua mãe. “No primeiro mês eu já vi tudo mudar. Mudou a comunicação, ela começou a falar mais, a se expressar mais. O contato visual melhorou. Ela pede pra gente as coisas. Desculpa se eu me emocionar. Eu deixei de trabalhar pra ficar com ela, agora que estou voltando. Tudo que faço é por ela. A questão dos brinquedos é muito forte. Fizemos uma brinquedoteca em casa e antes era tudo muito organizado. Ela não ligava. Agora, ela brinca com tudo. É uma mudança muito grande. Ela não me chamava de mãe e hoje ela chama, além disso me puxa pra brincar. Ela passou a ser uma criança feliz, uma criança alegre. É importante que essas crianças sejam estimuladas para serem inseridas à sociedade. Hoje a Sofia não dá trabalho pra comer. Melhorou 100%”, diz Viola.

Sobre a Fundação Panda

A Fundação Panda oferece atendimento intensivo e individualizado para crianças com risco para o desenvolvimento ou com desenvolvimento atípico por meio da Análise do Comportamento Aplicada. A meta da instituição é promover o máximo potencial da criança por intermédio de práticas baseadas em evidências científicas e suporte às famílias e multiplicadores (profissionais de saúde, professores e cuidadores). Os espaços para atendimentos são individuais e facilitam o ensino em um ambiente mais estruturado. Entretanto, o trabalho em grupo com outros colegas, com os pais e a escola é fundamental para que a criança possa generalizar os conteúdos aprendidos e usá-los no seu cotidiano.

O Panda Educa vem para somar esforços a todo esse projeto e oferece cursos e capacitação para pais e profissionais da saúde e educação que necessitam de maior orientação para galgar os primeiros passos com filhos, cliente e alunos.

A mãe da Sofia trabalha como pesquisadora na USP- Ribeirão Preto e ela acredita que o primeiro preconceito a ser banido é o da própria família. “Quando descobrimos que ela podia ter autismo bateu o desespero, mas foram só cinco minutos. Fomos pesquisar e colocar em prática o que aprendíamos.  Tenho amigo que é médico PHD, que trabalha na USP, e que tem autismo. A gente vai vendo que é possível sim. Acho importante que as pessoas não escondam. A partir do momento que você assume, parece que as coisas começam a fluir. Outra coisa que é preciso é o acolhimento. É isso que as crianças e as famílias precisam. Não vejo isso nas escolas normais”, desabafa.

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